El último día del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Desde el 2008, se eligió esta fecha por la particularidad que presenta febrero al ser el único mes que puede ser bisiesto y de esta forma simbolizar esta rareza con la enfermedad.
En el mundo, son consideradas enfermedades raras o huérfanas aquellas patologías que afectan a una pequeña parte de la población y que generalmente poseen un componente genético. En asociación, este tipo de enfermedades presentan síntomas particulares, son difíciles de diagnosticar y de determinar su causa. Consecuentemente, su evaluación requiere de un especialista en cada caso.
Actualmente se considera que el 8% de la población mundial padece este tipo de enfermedades. Algunas de las enfermedades consideradas raras son:
- Síndrome de Goodpasture.
- Síndrome de Alport.
- Elefantiasis.
- Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Progeria.
- Síndrome de Marfa
En general, los medicamentos que se utilizan para tratar estas enfermedades poseen componentes biotecnológicos, lo que los vuelve muy costosos y poco accesibles para toda la población.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), es la responsable de la toma de conciencia sobre esta problemática y de que la celebración de este día comenzara a tener mayor peso en naciones como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica.
La sensibilización a través de charlas, conferencias y campañas, es el objetivo principal de EURODIS, de forma tal que se haga más visible la problemática y que los gobiernos cooperen para que los tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas.
En nuestro país, entre el 28 y 29 de febrero se realizarán distintos eventos para conmemorar este día y apoyar a las familias que acompañan a algún miembro con este tipo de enfermedad
Para más información puede dirigirse al siguiente link: https://www.rarediseaseday.org/ – https://www.rarediseaseday.org/event/argentina/545
