El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Su incidencia en la población mundial se estima en 1 de cada 1.000 recién nacidos.
Sumado a la discapacidad intelectual, las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida, la cual varió desde principios del siglo XX hasta la actualidad, desde menor a 10 años hasta superar los 50 años de edad.
El cuidado y atención médica y familiar desde edades tempranas, son factores que favorecen una mejor calidad de vida y un estado de salud adecuado, que les permite garantizar sus necesidades sanitarias, entre las que se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, intervención con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
La Asamblea General de las Naciones unidas, en diciembre de 2011, designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. De esta forma se quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión, valorar la dignidad inherente, las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Para este año, la Celebración del Día Internacional del Síndrome de Down se centra en el tema “DECIDIMOS”: todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Los objetivos son:
- Alcanzar la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;
- Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas;
- Llegar con este mensaje a todas las partes interesadas, incluidos profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, los medios de comunicación y la comunidad en general.
